Selecteer een pagina

OVER ONS

 

Ons verhaal

De Acanthamoeba Keratitis (AK) Eye Foundation werd op 22 maart 2022 opgericht door onze oprichter en voorzitter Juliette Vila Sinclair Spence, een AK Warrior, wiens leven eind februari 2017 veranderde als gevolg van de zeldzame oogziekte Acanthamoeba Keratitis (AK). Op basis van haar ervaring en wat ze bij anderen over de hele wereld zag – een echte leemte in informatie, niet-standaardiseren van diagnose en behandeling, noch ondersteuning en onderzoek met betrekking tot AK – maakte ze haar missie om een AK-patiëntenadvocaat te worden door het een stem te geven, een gezicht en voelde me geïnspireerd om de eerste wereldwijde stichting te creëren die zich 100% richtte op deze zeldzame ziekte Acanthamoeba Keratitis.

Juliette is een gepassioneerde AK-patiëntenadvocaat en de oprichter en voorzitter van de Acanthamoeba Keratitis (AK) Eye Foundation. Ze brengt persoonlijke ervaring uit de eerste hand over wat het betekent om getroffen te worden door Acanthamoeba Keratitis en de nasleep ervan. Ze heeft een platform Acanthamoeba Keratitis Info opgericht met belangrijke informatie over Acanthamoeba Keratitis, evenals een ondersteuningsgroep om anderen te ondersteunen die deze reis doormaken.
Juliette brengt niet alleen haar passie en vastberadenheid om het verschil te maken, maar ook haar multiculturele achtergrond, projectmanagement en marketingcommunicatievaardigheden naar de stichting.

Waar je ook woont, hoe oud je ook bent of wat voor contactlenzen je ook draagt, Acanthamoeba Keratitis kan ook in jouw oog komen!

Ga er alsjeblieft niet van uit dat het jou niet zal overkomen. Laat water nooit in contact komen met je contactlenzen.

Dat betekent: niet ermee douchen, niet ermee zwemmen, niet met water wassen of opslaan en niet aanraken met natte handen.

 Juliette Vila Sinclair Spence
Founder & Chairman
AK Warrior and Patient Advocate

Missie & Doel

Het is onze missie om wereldwijd bewustzijn te creëren en gebruikers van contactlenzen en de medische gemeenschap voor te lichten over Acanthamoeba keratitis (AK), een zeldzame ziekte waarvan gebruikers van contactlenzen een groter risico lopen om te krijgen, voornamelijk vanwege de associatie met contactlenzen en water.

Ons doel is om het publiek te informeren over de beste praktijken bij het gebruik van contactlenzen. Omdat Acanthamoeba Keratitis “zeldzaam” wordt genoemd, is er een gebrek aan ongeloof en kennis, niet alleen bij het publiek – omdat mensen niet weten dat contactlenzen en water een slechte combinatie zijn – zelfs tijdens het douchen, zwemmen of het gebruik van een bubbelbad -, maar ook in de medische gemeenschap die vaak leidt tot verkeerde diagnoses, geen gestandaardiseerde behandelingsopties beschikbaar, geen begrip van de pijn of goed pijnbeheer, en pleitbezorger voor AK-krijgers (patiënten) over hun psychologische impact en de nasleep van de last van de bijbehorende kosten lijden aan deze zeldzame ziekte.

 Support Groep

 Meer Informatie

© Acanthamoeba Keratitis Eye Foundation | Bertus Aafjeshof 180 | 1628 VV Hoorn | The Netherlands | Chamber of Commerce: 85840491